ALZHEIMER...vete tú a saber, pero es mi mujer".

Particularmente no le tengo miedo a la muerte. A menudo pienso en ella como una consecuencia lógica y natural de la vida. Si uno muere es debido a que ha tenido la oportunidad de haber vivido.
El infierno tampoco me asusta, más bien al contrario, me estimula pensar que en algún momento lo visitarè y me encontrare con lo mejor de la sociedad en la que me ha tocado vivir.
No me gustaria aparecer por el cielo, lleno de santos, obispos, cardenales, señoras recatadas y todo tipo de personajes a cual más hipócrita y repletos de esa doble moral que tanto gusta y ha gustado por los siglos de los siglos.

Pero existe algo por lo que siento verdadero pavor, convertirme en un vegetal, en un fósil, en un ser que no recuerde nada, que no tenga memoria, sin pasado...

Este tema lo inicio como un homenaje a dos de los tres politicos que marcaron buena parte de mi vida.
Felipe Gonzales, se libra ( por el momento ) de este homenaje. Jordi Solé Tura y Pascual Maragall son los otros dos hombres públicos con los que comparti militancia politica en el seno de aquel FELIPE ( Frente de Liberación Popular ) que planto cara a la cruel dictadura franquista. Hoy, los dos sufren la enfernedad del Alzehimer, el primero prácticamente ya no recuerda quien es, el segundo le planta cara a la enfermedad y lucha por encontrar una salida.

Al tiempo quiero dedicar un recuerdo emocionado a un buen hombre, padre de un eterno “rival” por estos y otros foros.
Si con este tema, logro interesar a alguien por esta terrible enfermedad, me daré por más que satisfecho, sino, servira para ir preparando el camino hacia una realidad con la que tarde ó temprano, puedo enfrentarme, no en vano este 2009, entró en la senda de los sesenta.

23/12/2007 16:07 h CUADERNO DEL DOMINGO
La memoria de Jordi Solé Tura
1.• Un documental dirigido por su hijo periodista hace público que el exministro también sufre alzhéimer.
2.• Pasqual Maragall presidirá en enero el estreno del filme en el CCCB.

CRISTINA SAVALL
BARCELONA
Mirar al pasado desde la mirada de un niño nacido en el exilio. Bucarest. La memòria perduda es el documental que abrirá el sentido homenaje a Jordi Solé Tura, que se celebrará el 14 de enero en el Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB). Su autor es Albert Solé, periodista e hijo del comprometido político de izquierdas encarcelado en la época franquista, voz de Radio Pirenaica, catedrático de Derecho, brillante intelectual, padre de la Constitución y, desde hace siete años, enfermo de alzhéimer.

Albert Solé recuerda que hay 800.000 familias que viven la misma situación en España. "Son dramas anónimos en los que el paisaje que se dibuja cada día es más complicado". La decisión de emprender el rodaje de Bucarest no fue fácil por la implicación emocional y el desgaste de la privacidad que conllevaba. "Rodaba un documental sobre la cotidianidad en una cárcel, y tras una conversación con dos trabajadoras sociales sobre cómo transcurrió nuestra infancia, me di cuenta de que desconocían lo que fue la clandestinidad".

Cuando tuvo la certeza de que su padre tenía vacíos sobre el pasado decidió que era el momento de recuperar la memoria. Pero lo que le motivó de verdad fue su hija Noa, que, a sus 5 años, no entiende cómo su abuelo se comporta como un niño pequeño. Albert quiere explicarle que ese hombre al que le cuesta abrocharse los zapatos ha tenido una vida intensa y rica. "Fue una persona que se la jugó. Se entregó a unos ideales que, acertados o no, fueron coherentes".

Mientras rodaba, Anny Bruset, su madre --"el guardián de los recuerdos de mi infancia", dice Solé--, testimonio clave del exilio en Francia y en Rumanía, sufrió una triple embolia, de la que tras cinco operaciones se ha recuperado admirablemente. "Paré el rodaje, pero al final decidí grabar una intervención por el valor simbólico que tenía: se está perdiendo la memoria". De sus recuerdos destaca lo que su exmarido le susurró cuando se le declaró en Dives-sur-Mer: "Haremos juntos la revolución y pequeños revolucionarios".

Para Albert Solé es vital que detrás de cada enfermo de alzhéimer se busque a la persona. "Por la reivindicación de la memoria, de la dignidad y del propio orgullo". Mantienen los registros que caracterizaban su personalidad antes de la pérdida de memoria. "El que es sociable, lo seguirá siendo; quien tenga sentido del humor, lo mantendrá, y el que es irritable, lo será más".

El alzhéimer saltó a primera página en octubre cuando Pasqual Maragall desveló que, a sus 66 años, lo padece. El político anunció su voluntad de luchar contra la enfermedad y colaborar para eliminar los tabús que la envuelven. "En ningún sitio está escrito que sea invencible", manifestó ese día. Él dedica estas fiestas a escribir uno de los discursos más difíciles que le ha reservado la vida. "Reivindicará el término alzhéimer, que se lleva con cierta vergüenza. Es lo que le pasaba al cáncer hace 20 años, que se guardaba dentro de casa", dice Solé.

Valora el mensaje de optimismo que transmite Maragall. "Pero no olvidemos la realidad: aún hay pocos mecanismos para afrontar esta enfermedad". El discurso del expresidente de la Generalitat será, según su opinión, duro, emotivo, pero necesario. "Se lo agradezco mucho. Maragall siempre ha sido una persona sensible y solidaria. Lo que va a hacer tiene un valor tremendo".

Solé Tura fue senador hasta la anterior legislatura. En diciembre del 2003, recibió la medalla de oro de la ciudad de Barcelona. Ese día improvisó un discurso emotivo en el que recordó a los presos políticos de la dictadura. Nadie percibió los síntomas de la enfermedad, quizá, opina su hijo, porque le acababan de detectar pérdida de audición en un oído. "Cuando desconectaba, esas extrañas ausencias que nunca había tenido, lo atribuíamos a la sordera".

El problema se hizo evidente en otra solemne intervención pública. La Universitat de Barcelona convocó pocos meses después un homenaje por su aportación a la Constitución. Asistió Felipe González. Ese día, al profesor que tantas lúcidas clases había impartido en esas aulas no le salían las palabras. Sus referencias sobre el sufragio universal y sobre el juego democrático apenas se entendían. "No le salía una palabra que había pronunciado millones de veces: constitución. Fue un sufrimiento. Ese día, por primera vez me vino a la cabeza el alzhéimer".

Los médicos confirmaron el temor. "A diferencia de Pasqual, que ha tenido un diagnóstico precoz, cuando mi padre lo supo ya no tenía consciencia sobre el cambio de vida que suponía afrontar la enfermedad". Hoy, reconoce a poca gente. Solo a personas muy cercanas, como Teresa Eulàlia Calzada, su actual esposa, exdiputada del PSUC y compañera de militancia, y Albert, su único hijo. A veces confunde sus nombres. Siempre le ha gustado el contacto con la gente. "Cuando alguien lo saluda por la calle responde abiertamente, con mucho cariño, aunque no identifique quién es el interlocutor. Eso lleva a engaños, porque responde con la misma efusión a un conocido que a quien se aproxima por primera vez".

Despersonalización

Nolasc Acarín, amigo de la familia, afamado neurólogo y compañero de muchas batallas, explica en uno de los momentos más emotivos del documental el futuro que les espera: "Se irá produciendo la despersonalización, una situación muy dramática, muy triste, muy dura, especialmente para los familiares. Evolucionará hasta no saber quién es, ni cuál es su historia. Perderá la memoria de su vida". En la misma toma, el médico pregunta a su paciente, señalando a Albert: "¿Quién es este joven?". "Mi hijo, que es espléndido", responde con orgullo Solé Tura. "¿Cómo se llama?". Duda y contesta: "Jordi". Acarín interviene: "¿Albert?". A lo que enseguida reacciona con un "sí". La conversación sigue con Teresa Eulàlia. "¿Cómo se llama tu mujer?" La observa con ternura y dice: "Uy, vete tú a saber, pero es mi mujer".

Bucarest. La memòria perduda revisita la época más ignorada y más comprometida de quien fuera el ministro de Cultura que logró la permanencia de la colección Thyssen en España. Para empezar Albert Solé tiene tres partidas de nacimiento --España, Hungría y Francia-- y ninguna es la verdadera. Nació en Bucarest, donde estaba la sede secreta de Radio Pirenaica, emisora antifranquista de la que su padre era locutor, y ahí empieza un gran filme. "

Como ya he dicho en el apartado de cine, este documental acaba de recibir un premio Goya. Buen punto de partida para hablar y debatir el tema.

Saludos.

Yo puedo darte mi visión y la experiencia que me ha tocado vivir. Podría llenarte el foro de enlaces y literatura especializada. Creo que la he leido toda. Pero después de lo ocurrido, soy de la opinión de que este es un drama que cada cual vive a su forma, y que los testimonios desde el hígado son más valiosos para los que se enfrentan a esto, que sesudas interpretaciones clínicas o psicológicas.

El alzheimer es una enfermedad de mierda, sin paliativos. Pero después de los años uno acaba encontrándole un vínculo positivo. Los seres humanos somos genios a la hora de buscar consuelo hasta en los vertederos. No en vano hemos construido religiones y palacios de marmol que las sustentan a éstas, y que convertimos en pilares de una fe inventada por puro terror.

El día que me di cuenta de que mi padre tenía alzheimer, fué devastador. Y más porque él mismo fué quien se autodiagnosticó, cuando yo lo negaba con toda la cabezonería de la que soy capaz, que es mucha. Yo estaba en su casa, y en un momento, al pasar por delante de su despacho, lo vi a él dentro llorando desconsolado. Cosa rara en un hombre al que jamás le vi expresar emociones con vehemencia. Mucho menos una lágrima.
El espinazo me dió una sacudida brutal.

Entré asustado y le increpé -"pero papá, que te pasa?"-. Me miró con los ojos vidriosos y fue claro y transparente: -acabo de venir al despacho a buscar algo, y no se lo que era-

Me lo dijo con la profundidad de una caverna saliendo de su garganta. Su voz sonó demoledora, grave y rotunda. En una sóla frase, y con un gesto desencajado, me estaba dando una información que me sonó tan siniestra como el estado de su espíritu en ese momento. Ninguno de los dos dijo nada más. No hacía falta. Me arrodillé frente a él, y lloramos juntos, con llantos dolientes y amargos que salían del rincón más profundo de nuestros corazones. Estábamos empezando a despedirnos.


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Joder...

Creia que podría relatarlo, pero se me ha hecho un nudo en la garganta y los dedos no me responden. Lo siento, no estoy preparado. Sigan ustedes con el tema. Yo necesito más tiempo.

Lo lamento de veras....

glipster escribió:

Creia que podría relatarlo, pero se me ha hecho un nudo en la garganta y los dedos no me responden. Lo siento, no estoy preparado. Sigan ustedes con el tema. Yo necesito más tiempo.

Lo lamento de veras....

todos nosotros sabemos que algún día deberemos enterrar a nuestros padres, pero el que conozcamos este hecho y el vivir esa realidad son dos cosas diferentes, asi que no tienes por qué pedir disculpas por tus sentimientos, el expresar y experimentar todos los sentimientos que acompañan a tu sufrimiento, te ayuda a alivianar la carga.

Sabemos que nuestros padres moriran pero que dificil es verlo y vivirlo...., Mi Madre murió recientemente,ella y yo solas camino al médico en horas de la madrugada,le dió un Paro Cardíaco(Fuminante)hice hasta lo imposible,La abrazé,La Apreté,Le dí respiracion,Lloré,es un momento que jamas olvidas.....De verdad, Sabiendo que habia muerto no me detuve segui al hospital, y más dificil es que te confirmen de que si, que no hay nada que hacer.... Es algo muy triste ,No paro de llorar a mi madre dia tras dia...

Entiendo, ó creo entender, perfectamente la situaciòn de Glipster y es de agradecer su aportación y las que de seguro efectuara en el futuro.
Cuando las heridas son cercanas, solo el tiempo puede ayudar a sanarlas, a pesar de que las perdidas no se olvidan nunca.

Coincido plenamente en que solo las vivencias en primera persona, nos ayudan a entender mejor esta enfermedad, pero quizas sea bueno algunas pinceladas teoricas:

"1.- Una forma de demencia
La Enfermedad de Alzheimer, la causa más frecuente de demencia en los ancianos, es un trastorno grave, degenerativo, producido por la pérdida gradual de neuronas cerebrales, cuya causa no es del todo conocida. Se trata de una enfermedad muy rara en los pacientes jóvenes, ocasional en los de mediana edad y más frecuente a medida que se cumplen años.


La enfermedad afecta a las partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje. Aunque cada día se sabe más sobre la enfermedad, todavía se desconoce la causa exacta de la misma y hoy por hoy no se dispone de un tratamiento eficaz.

La demencia es un trastorno cerebral que afecta seriamente a la habilidad de una persona para llevar a cabo sus actividades diarias. Es una deficiencia en la memoria de corto plazo -se olvidan las cosas que acaban de suceder- y a largo -se eliminan los recuerdos-, asociada con problemas del pensamiento, del juicio y otros trastornos de la función cerebral y cambios en la personalidad.

Los síntomas de la demencia incluyen la incapacidad para aprender nueva información y para recordar cosas que se sabían en el pasado; problemas para hablar y expresarse con claridad, o para llevar a cabo actividades motoras o para reconocer objetos. Los pacientes, además, pueden sufrir un cambio en su personalidad y pueden tener dificultades para trabajar o llevar a cabo las actividades habituales. En ocasiones pueden presentar síntomas similares a la depresión (como tristeza o problemas de adaptación) o a la ansiedad.

Entre un 25% y un 50% de las personas con más de 65 años tiene problemas subjetivos de pérdida de memoria, sin embargo ésto no tiene por qué significar que vayan a desarrollar una demencia en el futuro y los expertos suelen considerar esta disminución de las capacidades algo normal que se asocia con la edad.

Existen causas reversibles de demencia como la fiebre alta, la deshidratación, los déficits vitamínicos, la mala nutrición, reacciones adversas a fármacos, problemas con la glándula tiroidea o traumatismos cerebrales leves. El reconocimiento de estas causas y su tratamiento puede mejorar la situación del enfermo, pudiendo retornar a su situación previa tras curar el proceso que ha provocado las alteraciones.

Sin embargo, en la mayoría de los casos la demencia no es reversible. Las causas más frecuentes de demencia irreversible son el mal de Alzheimer y otras enfermedades como la enfermedad de Parkinson o la demencia por cuerpos de Lewy, que forman el grupo de demencias degenerativas. Las demencias de causa vascular son las segundas en importancia en los países occidentales, y las primeras en algunos países orientales como Japón. Este tipo de demencia se produce por lesiones en los vasos que irrigan el cerebro, bien por infartos cerebrales múltiples, o por hemorragias, o por disminución de la sangre que llega al cerebro. Con frecuencia los pacientes tiene una demencia 'mixta', es decir que tienen una enfermedad degenerativa y una afectación cerebrovascular.

La demencia se está convirtiendo en uno de los problemas sanitarios más importantes de nuestra sociedad, cada vez mas anciana. La frecuencia de la demencia se duplica cada cinco años, a partir de los 65 años, y se estima que más del 30% de los pacientes mayores de 85 años tienen demencia. Muchos de estos pacientes tienen una demencia tipo Alzheimer.

Históricamente el término enfermedad de Alzheimer se aplicó a la demencia progresiva que se desarrollaba en la edad media de la vida, antes de la etapa senil. Por el contrario, se denominaba demencia senil a la que aparecía en las etapas avanzadas de la vida. Con el tiempo se fue demostrando que ambos procesos eran el mismo, independientemente de la edad de aparición."


Saludos.

Muy bella la poesia. Anabela tu sensibilidad me conmueve y me hace sentir horgulloso de ser tu amigo.



"12/2/2009 12:47 h EL PRÓXIMO 21 DE FEBRERO
Maragall impulsará una campaña de concienciación del alzhéimer en el Barça-Espanyol de Liga

1. • El 'expresident' trata de mediar en el desencuentro entre el club azulgrana y TV-3 para que la cadena retransmita el partido

EFE
BARCELONA

El expresidente de la Generalitat Pasqual Maragall ha llegado a un acuerdo con el Barça y el Espanyol para que el derbi liguero que ambos jugarán en el Camp Nou el próximo 21 de febrero permita promocionar su fundación, dedicada a la investigación sobre el alzhéimer.

El veterano político está afectado por esta dolencia neurodegenerativa, que dio a conocer públicamente hace unos meses, lo que le ha impulsado a sumar esfuerzos para recaudar fondos económicos que permitan el estudio de esta enfermedad.

Maragall mantiene muy buena relación con el presidente del Barcelona, Joan Laporta, además de ser un asiduo al Camp Nou, y arrancó el compromiso del mandatario azulgrana de aprovechar la dimensión que otorga el derbi barcelonés para promover una campaña de concienciación social.

Para ello, según ha podido saber EFE, la idea prevista es ofrecer una conferencia de prensa antes del partido, en la que se espera la participación de jugadores barcelonistas y españolistas junto a Maragall, además de actos de concienciación para los aficionados que acudan al campo.

El saque de honor

Con motivo de esta jornada, el propio Maragall y diversos estamentos están presionando para que el desencuentro que viven el Barcelona y TV-3 se pueda solucionar para que el canal televisivo catalán pueda emitir dentro de dos sábados, no solo el partido, sino todos los actos previos que se programarán en beneficio de la fundación del expresidente.

El club azulgrana y la cadena están enfrentados por el impago de 30 millones de euros que entiende el Barça que debe cobrar de la televisión catalana, al ser el garante solidario de la deuda que ha contraído Audiovisual Sport.

Además de todos los actos que están programados en beneficio de esta fundación, en la previa del Barça-Espanyol, es probable que Maragall realice el saque de honor, circunstancia aún no confirmada."


Con iniciativas coincienciadoras como esta ( y otras ), se podra ir combatiendo la enfermedad.

Saludos.